Heftig: Bij de baby van Lindsay ontdekten ze het Edwardsyndroom #Gastblog

Het is 6 juli, de dag van de waarheid. Eigenlijk nog te vroeg om een zwangerschapstest te doen, maar mama kan niet meer wachten. Ik voel een groot verlangen en opeens verschijnt daar een heel licht streepje. Ik ben zo blij, het voelt overweldigend. Helemaal door het dolle heen ren ik naar manlief die op dat moment ons nieuwe huis naast onze huidige woning aan het bouwen is. Een prachtig moment vol emotie en blijdschap, wat zijn we gelukkig met dit geweldige nieuws.

Al snel komt de misselijkheid om de hoek kijken en ben ik zo ziek. Ik kan alleen maar overgeven. We houden ons maar vast aan het geweldige nieuws. Dan is de eerste echo in aantocht en ook dat is een spannend moment. We horen de eerste hartslagen en zijn we op slag verliefd op onze kleine garnaal.

Lees ook

Bij ons eerste kind hebben we nooit een extra onderzoek laten doen, want we zijn van mening dat alles wat ons gegeven wordt, welkom is. Toch zegt iets ons dat het nu wel goed is om een extra onderzoek te laten uitvoeren. Er is een NIPT-test mogelijk en waar de nekplooi-meting in percentages praat, is dit onderzoek veel nauwkeuriger. Tijdens het gesprek met de verloskundige doen we een aanvraag voor de NIPT-test. Er wordt bloed laten afgenomen en dan binnen een korte tijd volgt de uitslag.

Donderdag 7 september om 16.30 uur gaat de telefoon, de verloskundige of ze gelegen belt. Meteen schiet de uitslag van de NIPT-test door mijn hoofd. Ik heb helaas geen goed nieuws en het wordt stil. Stil of heb haar woorden niet meer kunnen verstaan? De wereld staat stil en zakt zachtjes weg onder mijn voeten.

Er zijn aanwijzingen gevonden die kunnen duiden op Trisomie 18 ook wel het Edwardsyndroom genoemd. Toevallig heb ik het hier van tevoren nog over gehad met mijn moeder en weet dat dit syndroom geen leven kan geven aan ons kleine wondertje.

Tranen volgen, zoveel tranen. De nachtmerrie begint. Er is nog een kans dat de Trisomie in de navelstreng is ontwikkeld en dus niet bij ons kind zit. Gelukkig gloort er een klein beetje hoop. Thuis gaan de kaarsen aan en we duimen met iedereen dat je hoort bij de groep waarbij het alleen in de navelstreng zit.

Maandag worden we verwacht in het ziekenhuis voor een gesprek en hopelijk aansluitend een punctie die ons 100% duidelijkheid kan gaan geven. Daar zit je dan in een wachtkamer vol met vrouwen die zwanger zijn, te wachten op een punctie die je eigenlijk helemaal niet wil, vanwege de vele risico’s die het met zich mee brengt. Als we zekerheid willen, hebben we geen andere keuze.

De punctie wordt gedaan en aansluitend nog een paar echo’s, hier is al op te zien dat ons kleintje heel veel vocht heeft en dit zijn geen goede tekenen. Donderdag de definitieve uitslag.

Drie lange dagen volgen een rollercoaster van verdriet, onduidelijkheid en angst. Dan is het eindelijk donderdag, de dag waarop we eindelijk duidelijkheid gaan krijgen, maar willen we die duidelijkheid eigenlijk wel.

We worden binnengeroepen en ik zie al aan het gezicht van de arts dat het geen fijn gesprek zal worden en helaas mogen we niet wakker worden uit onze nachtmerrie. Onze wereld stort in en we moeten gaan nadenken wat we willen. We willen maar een ding gewoon ons kleintje bij ons hebben en groot brengen met heel veel liefde.

We gaan ons nog verder verdiepen in de Trisomie en ervaringen opzoeken van lotgenoten, er zijn maar weinig verhalen over te vinden. We hebben nog een gesprek in het ziekenhuis om al onze onbeantwoorde vragen te kunnen stellen. Volgens de specialisten zal ons kind geen toekomst hebben en is er een grote kans dat die zal overlijden in de zwangerschap, maar er is ook een kans dat hij of zij geboren zal worden. Dan zullen er geen levensverlengende operaties uitgevoerd worden, maar alleen palliatieve zorg zodat ons kind geen pijn zal hebben.

Bij deze gedachte alleen al stromen de tranen over onze wangen. We krijgen een keuze, maar eigenlijk hebben we die niet. Wij zijn ouders, ouders kunnen deze keuze en zouden deze niet moeten maken.

Dan nog een echo, omdat ik ons kleintje nog een keer wil zien en met de hoop dat het misschien allemaal goed is en het een grote fout is geweest. De echo laat zien dat onze kleine, een kleine man is. Hij stuitert vrolijk rond en kijkt ook nog eens precies in het echo apparaat, op dit moment kan ik het verdriet gewoon echt niet meer aan.

Er is nog meer vocht bijgekomen en ook zien ze dat het handje in dwangstand staat, vaak een kenmerk van Trisomie 18. Veel gepraat en nagedacht, de keuze is zo zwaar vooral omdat we weten dat ons manneke alleen maar pijn zal hebben en er geen kansen zijn. We maken de meest zware, pijnlijke keuze ooit. We moeten onze kleine man geboren laten worden.

Maandag 18 september gaat de bevalling opgewekt worden, papa is op 16 september jarig en ik wil niet dat de meest zwarte dag in ons leven op die dag gaat plaatsvinden. Vrijdag 15 september kan ik het gewoon niet meer aan. Ons ventje beweegt steeds meer en het verdriet doet zoveel pijn dat ik het gewoon niet meer aan kan. Na overleg met het ziekenhuis mogen we ons  op zaterdagavond melden en kan de medicatie gestart worden. Al gelijk krijg ik volop weeën. Naast ons horen we een baby geboren worden en klinken de eerste huiltjes door de kamer. Dit is zo wreed.

De volgende dag op 17 september om 6.50 uur is toen ons prachtig klein mannetje Dex ter wereld gekomen. Om op de kraamafdeling te liggen en zo te bevallen is een grote nachtmerrie, waar geluk en blijdschap de grootste factor zijn, worden wij gekweld met alleen maar heel veel verdriet.

We doen een soort van doopsel in het ziekenhuis en we hebben nog hele mooie voet- en handafdrukjes kunnen maken. Dan krijgen we de vraag of we Dex willen achterlaten zodat die samen met andere kinderen gecremeerd kan worden.

Dit is voor ons geen optie en daarom hebben we hem mee naar huis genomen. Thuis heeft papa een mooi kistje voor Dex gemaakt en hebben we hem nog twee dagen bij ons gehad. Zo kan ook zijn grote broer en iedereen afscheid van Dex nemen.

Op 19 september begraven we ons wondertje. Er is een hele mooie witte vlinder die constant op het bloemetje naast de begraafplek zit. De vlinder vliegt weg als Dex is begraven. We houden ons vast aan het idee dat dit ons prachtige manneke is die in alle liefde en vrijheid boven op ons zal wachten.

Papa en mama hebben deze onmenselijke keuze moeten maken uit liefde, maar voor ons zal de puzzel nooit meer compleet zijn en zullen we altijd onze lieve jongen moeten missen.”

Geschreven door Lindsay.

Schrijf mee!

Wil jij ook een verhaal of hersenspinsel met ons en andere moeders (to be) delen? Stuur je gastblog (ongeveer 500 woorden) naar redactie@wij.nl o.v.v. Gastblog en wie weet staat jouw verhaal binnenkort op WIJ à la Mama.

Meer gastblogs lezen?

 

Redactie WIJ à la Mama

Hoi! Wij zijn de redactie van WIJ à la Mama. Wij zijn Dionne en Mariska. We voorzien je elke dag van de leukste mama-weetjes, nieuwtjes, filmpjes, foto's en andere virals. Volg ons ook op Facebook, Instagram en YouTube.

Leave a comment (1)