Karin schreef deze prachtige brief aan haar ongeneeslijke zieke zoontje

Onze zoon Tobias is nu 3,5 jaar. We zijn er dit jaar achtergekomen dat zijn ontwikkelingsachterstand wordt veroorzaakt door de extreem zeldzame, progressieve en ongeneeslijke hersenaandoening BPAN. Dit valt onder NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation). Over deze hersenziekte is vrij weinig bekend en doordat het zo’n zeldzame aandoening is, wordt er ook weinig onderzoek naar gedaan. Wij, als ouders, doen ons best om aandacht te vragen voor deze hersenziekte en hopelijk de weg vrij te maken naar meer onderzoek. 

Wellicht komt dat voor Tobias te laat. Maar als we door middel van onze zoon bij kunnen dragen aan meer kennis over deze slopende ziekte en eventueel genezing, is dat voor ons heel belangrijk. Ik deel vandaag daarom de brief die ik schreef aan onze kleine man.

Lees ook

Lieve Tobias,

6 maanden geleden … kwam het telefoontje dat ons leven, op z’n zachts gezegd, op z’n kop zette.

6 maanden geleden wisten wij niet wat er met jou aan de hand was. Waarom je niet ging lopen, praten, wijzen. Waarom alles jou veel meer moeite kosten dan je grote broer, waarom je zo laat ging kruipen en zitten.

6 maanden geleden wisten we niet waarom je soms rare koortsstuipen krijgt, waarom je zo vaak ziek bent, waarom je cognitief zo achterloopt, waarom je zo graag heen en weer wiegt en waarom je nieuwe situaties soms zo lastig vindt.

6 maanden geleden hadden we geen antwoorden, maar we hadden hoop. Hoop dat je misschien alles op jouw tempo op zou pakken, hoop dat je weliswaar waarschijnlijk verstandelijk beperkt was, maar dat je, met onze hulp, een gelukkig en gezond leven kon krijgen.

6 maanden geleden kregen we antwoord op onze vragen, en wat hebben we er veel voor over om dat antwoord te veranderen. Dit was echt het ‘worst case scenario’.

6 maanden geleden hadden wij nog nooit gehoord van NBIA en BPAN. Wisten we niet dat jij een mutatie in je genen had waardoor je hersenen langzaam maar zeker aangetast worden. Wisten we nog niet dat er geen genezing mogelijk is. Wisten we niet dat er maar ongeveer 500 gevallen van BPAN bekende zijn op de wereld. Wisten we niet dat er maar ongeveer 50 jongetjes op de wereld zijn die ook hebben wat jij hebt.

6 maanden geleden wisten we niet dat je waarschijnlijk nooit zal praten, waarschijnlijk nooit zal lopen en je altijd een achterstand zal houden.

6 maanden geleden wisten we het ergste niet. Dat alles wat je kan en je de komen jaren leert, uiteindelijk weer weggaat. Dat je als je een tiener bent waarschijnlijk last krijgt van Parkinson-achtige klachten, er een grote kans is dat je epilepsie krijgt en dat je langzaam gaat dementeren.

Dat ene telefoontje om kwart voor twee op vrijdag 25 januari 2019 heeft alles veranderd.

6 maanden later breekt ons hart als we kindjes van drie jaar zien rennen, springen en kletsen. Als we je broer horen vragen of je ooit beter wordt. Als we op het schoolplein staan om Joris op te halen en we beseffen dat we jou nooit naar ons toe zullen zien komen rennen. Als je zo lief in je bedje ligt te slapen, je geen moment bewust van de toekomst…

6 maanden later zijn we nog verder de medische molen ingezogen. Afspraak hier, afspraak daar. Wachtlijsten, aanvragen, bellen bellen bellen, want in één keer iets geregeld krijgen bestaat niet. Het uitzoeken van wat jouw aandoening inhoudt, omdat het zo zeldzaam is dat jouw neuroloog het ook niet zo goed weet. Wetenschappers benaderen om erachter te komen wat er nu eigenlijk bekend is over jouw genetische mutatie, die pas in 2012 ontdekt is.

6 maanden later stikken we soms van het verdriet, maar ontdekken we ook hoeveel we aan elkaar hebben. Ontdekken we hoeveel lieve mensen jou willen helpen om jouw ontwikkeling zo optimaal mogelijk te maken. Ontdekken we dat er mensen zijn die heel hard werken om jouw aandoening te onderzoeken en begrijpen.

6 maanden later ontdekken we dat we niet de enigen zijn met dit soort verdriet. Dat we steun kunnen vinden in de verhalen van andere mensen. Dat er als wij keihard vallen, er mensen klaar staan om ons op te vangen of op te rapen. Hoe belangrijk onze familie en vrienden zijn. En vooral hoe belangrijk het is dat wij elkaar als gezin hebben.

Lieve Tobias, 6 maanden later zien wij je elke dag groeien en vieren we de kleine stapjes vooruit die je maakt. Genieten we van je vrolijke persoonlijkheid, die je steeds meer laat zien. Van je gulle lach en je plezier in het leven.

En bovenal, beseffen we dat we elke dag meer van je houden.

Hele dikke kus,

Papa en mama

Deze blog is geschreven door Karin.

#Deeljeverhaal
Wil je ook je verhaal delen met andere mama’s? Dat kan. Stuur je verhaal (500 – 80o woorden) op naar redactie@wij.nl. Wij maken wekelijks een selectie en brengen je op de hoogte als je verhaal gepubliceerd wordt.

Volg je WIJ al op Instagram?

Wil jij ook een bijzonder verhaal of hersenspinsel met ons en andere moeders (to be) delen? Stuur je gastblog (ongeveer 500-800 woorden) naar redactie@wij.nl o.v.v. Gastblog en wie weet staat jouw verhaal binnenkort op onze site!

Leave a comment (2)