Ik ben opgegroeid met een zieke moeder. Toen ik één jaar was werd bij haar acute reumatoïde artritis geconstateerd. Dit hield in dat ze in enkele maanden van vol in het leven, naar een leven in een rolstoel ging. Hoezeer ik ook goed terecht ben gekomen, heb ik toch veel moeten missen.
Een dagje ziekenhuis was voor mij gebruikelijker dan naar de speeltuin. Als kind pas je je gemakkelijk aan, zo ook aan de ruimte die er voor je is. Mijn grootste schrikbeeld was om hetzelfde pad als mijn moeder te moeten bewandelen.
Ik ben geen klager en ren vaak mijn eigen grenzen over. Achteraf gezien had ik vanaf mijn vijfde maand zwangerschap een forse bekkeninstabiliteit, zoals ik al eerder schreef. Dit gecombineerd met hypemobiliteit en een virus met dezelfde eigenschappen als de ziekte van Pfeiffer. Maar wat ik ‘achterwege’ liet is dat ik nog steeds elke dag pijn heb.
Na veel onderzoeken, behandelingen, foto’s, MRI en twintig specialisten, is nog steeds niet helemaal duidelijk wat er zich in mijn rug en bekken afspeelt. Daarbij zakt er om de zoveel weken een wervel naar binnen, waardoor ik scheef loop en de pijn aanzienlijk intensiveert. Niets is vanzelfsprekend en van tevoren kan ik niet altijd inschatten hoe de dag zal verlopen.
De beelden die mij blijven achtervolgen geven een kijkje in mijn wereld. Dat ik een huilende Marlie niet uit haar bed getild kreeg, haar niet op kon tillen van de grond toen ze gevallen was, dat ik op slechte dagen amper kan spelen omdat ik niet op de grond kan zitten.
Ik kan niet de actieve moeder zijn die ik wil zijn. Ergens wilde ik niet toegeven aan het feit dat mijn conditie wel eens blijvend kan zijn. Maar na ruim twee jaar aanmodderen, heb ik sinds deze week medicatie voor chronische pijn.
En daar staat het … zwart op wit: “Sharon kan wel eens blijvend ziek zijn.” In mijn beleving zijn er best veel mama’s die klachten overhouden na de zwangerschap en bevalling. Ergens mag je daar niet over klagen, want je hebt immers het grootste geschenk mogen ontvangen … je kind(eren). Dat je overvloeit van liefde voor je kind, maar toch regelmatig constateren moet dat het tegen een hoge prijs is, wordt (zo merk ik) sociaal niet geaccepteerd.
De medische wereld schaart alle klachten al snel onder ‘het hoort erbij’ en ‘wen er maar aan.’ Volkomen onterecht en zeer onjuist tegenover de vrouw die haar tijgerstrepen en veranderde moederlijf omarmt, maar ergens dat onbestemde gevoel houdt dat er iets niet klopt. Ik ben benieuwd naar de percentages van incontinentie (in mindere dan wel meerdere mate), verzakkingen, pijn bij intimiteit en aanhoudende rug- en bekkenklachten, wanneer alle moeders open en eerlijk mogen zijn.
Ik hoop dat ik mijn dochter de mooiste jeugd kan geven binnen de beperkende factoren. Ik hoop dat ze niet dezelfde dienstbare levensvisie op zich neemt als ik. Dat ze zich niet zal inhouden om zaken te bespreken, omdat ze mij niet wil belasten. Liefde en oprechte aandacht zijn het belangrijkste naast voeding om op te groeien tot een evenwichtig mens, maar herinneringen maak je toch echt samen … ♡
Volg je WIJ al op Instagram?
Heftig soms hè. Ik heb dezelfde klachten, maar sta er ook alleen voor. Voel me ook soms schuldig. Toen ze leerde fietsen zat ik in een rolstoel en schakelde een vrijwilligster in om met haar te fietsen. Jaloers als ik moeders zie meespelen..en fietsen kan ik nog steeds niet.
Heel herkenbaar, sinds vorige week ben ik in revalidatie gegaan bij het spine & jointcenter in Rotterdam. Het gaat zwaar worden, maar er komt verbetering en er gaat een wereld voor je open. Misschien goed om hier eens naar te kijken? Succes!
Lees ik net je blog over zuigcarries en nu deze en ook dit is herkenbaar.
Ik heb net 12 weken revalidatie traject bij het CIR in Alkmaar achter de rug voor chronische pijn en vermoeidheid.
De chronische pijn zit rond en bij mijn bekken.
Al 2 jaar in de ziektewet vanwege een burn-out en nou ja , ik vind het erg lastig dat ik niet de moeder kan zijn die ik wil zijn voor mijn 3 kinderen.